2013. március 12., kedd

Terjesszétek!

Van három egészséges fiam. Esznek mindenfélét: kenyeret, tejet, gyümölcsöt, zöldséget, sajtot, sonkát, húst és rizst, krumplit és müzlit, zöldbabfőzeléket virslivel és máglyarakást dióval és almával. Nőnek, fejlődnek, okosodnak. Abban a szerencsében van részem, hogy a két nagyobb legalább kétéves koráig kapott anyatejet is, a kicsi meg még szopik.

Van egy barátnőm. Neki is van három, nagyjából egészséges fia. Azért egészségesek nagyjából, mert a barátnőm mindent megtesz ezért. Nekem semmit sem kell tennem - ha betegek, orvoshoz viszem őket, kapják a megfelelő gyógyszert, vitamint, és ennyi. Mint minden normális szülő. A barátnőm azt se tudná, hova kapjon a boldogságtól, ha csak ennyi lenne a gyerekei egészsége.
Ők ugyanis nem ehetnek bármit. Ha eljönnének hozzánk, és végigennék egy átlagos ebédünket, ekcémájuk, hasmenésük, légúti betegségeik és minden más bajuk lenne tőle. Egy sima, normális, egészséges ebédtől. Mert ők nem ehetnek akármit, sőt, nagyon megválogatott alapanyagokat ehetnek. El tudod képzelni, hogy nap mint nap te állítod össze a gyereked négy óvodai étkezését, minden áldott nap teljesen mást eszik, amit a többi gyerek? Kiharcoltad, hogy kaphassa azt, amit te csomagolsz otthon, ezzel persze kiharcoltad magadnak is az egész álló napi főzést, és amikor lehetőséged van, méregdrága speciális bolti ételek árán vásárolsz magadnak egy kis főzésmentes időt? Nem pihenést, csak akkor egy étkezésnyit nem főzöl.
A barátnőm mindent, de mindent előállít egészséges és számukra ehető formában a gyerekeinek. Pár éve még nem volt ilyen konyhatündér, viszont volt két nagyon beteges, immunhiányos, közösségbe adhatatlan gyereke. Nem tartotta normálisnak. Utánajárt, orvostól orvosig, alternatív gyógymódtól gasztroenterológusig vitte őket, míg végül kiderítette, hogy poliételallergiások. Nem tudnám felsorolni, mi mindent nem kaphatnak. Tejet, tejterméket, semmilyen rejtett tejszármazékot nem. A legtöbb gabonafélét nem. Tojást nem, húst mértékkel, az se mindegy, hogy milyet. Zöldséget, gyümölcsöt nagyon óvatosan, épp ott tartunk, hogy a középső kisfiú talán a fruktózra is érzékeny. Hogy akkor mit esznek? Az édesanyjuk fantáziáját. Mindennap friss süteményt, péksüteményt, meleg ebédet, otthoni tízórait, uzsonnát. Még ál-túrórudit és ál-gumicukrot is készít nekik.

A harmadik, a kicsi kisfiú, Barnabi az én Csongoromnál alig két héttel idősebb. Gyönyörű, jól fejlődő tizenöt hónapos kisfiú. Azért, mert két szerencse érte: Emi az édesanyja, és a tudomány feltalálta a Neocate nevű tápszert. El tudjátok képzelni, hogy a kisbabátok a saját anyatejetek laktóztartalmára is érzékeny legyen? Szerintetek hányan adták volna fel a szoptatást, ha állandóan laktáztablettát kellett volna szedniük, hogy a kisbaba meg tudja emészteni az anyatejet? De ezzel együtt is ez a legjobb a babának, tehát Emi nem adta fel. Aztán amikor nem ment tovább, jött a tápszer. Egy poliételallergiás kisbabának nem lehet úgy bevezetni az ételeket, mint egy egészségesnek. Az ember majdnem ugyanúgy próbálkozik, a testvérek tüneteiből sejti, mi az, amit biztosan nem lehet, de az esélyesnek tartott ételekkel is állandóan csalódás éri. Hála istennek, hogy ott a tápszer, a speciális, a biztonságos, ami semmi allergént nem tartalmaz. Hála istennek, hogy az OEP is támogatja, így csupán havi húszezer forint megy el tápszerre. Egy háromgyerekes családban, ahol a normál élelmiszerek beszerzése is többszöröse egy egészséges családénak, egy fizetésből és egy gyedből.

Mostanáig. Mert most kiderült, hogy egyéves kor felett az OEP már nem támogatja ezt a tápszert. Doboza tízezer forintba kerül. Havi százezer forint csak az egyik gyereknek, csak a tápszerre, és akkor még semmi mást nem vettek. Barnabinak pedig ez a fő tápláléka egyelőre. 

Nem pénzt kérünk, nem gyűjteni akarunk. Megmozdulást kérünk, segítséget. Vigyétek hírét, szóljatok, ha olyan családról tudtok, olyan gyerekről, akinek kellene a Neocate. Megyünk az OEPhez, az egészségügyi miniszterhez, akárhová. Érintett családok összefogását várjuk. Ha valaki jogi segítséget tud nyújtani - hogyan kell például petíciót írni? - vagy leközölné a fenti írásomat a sajtóban, nosza. Várjuk szeretettel.

Annyi disznóság zajlik most ebben az országban. Én ezen a blogon nem politizálok. De kisbabákat ne hagyjunk már éhezni, vagy megbetegedni a nem megfelelő tápláléktól. Mindennek van határa.

Köszönöm.

14 megjegyzés:

Andrea írta...

Nincs hasonló helyzetben lévő ismerősöm (legalábbis nem tudok róla), nincs újságíró ismerős (talán utána tudok kérdezni), de minden tiszteletem Emiéké, s örülök, hogy végre valaki felemeli a hangját olyasmiért, ami az egészségügyi támogatásokkal kapcsolatosan (is) zajlik.
Az utóbbi pár hétben rengeteg, rejtett támogatásmegvonást hallottam, tapasztaltam, ami ellen csak úgy lehet tenni, ha "felállunk". Én is próbáltam már erre rávezetni másokat, kevés sikerrel.
Kívánom, hogy nektek sikerüljön!
Mert csak így van esély egyáltalán, hogy hallassuk a hangunkat. Főként a jövőnk, a gyerekeink miatt!

mobé írta...

Annyi ötletem volt csak, hogy elküldtem a linket a Klubrádiónak.
Remélem, felfigyelnek rá!

Mandula írta...

Ha ilyet hallok mindig teljesen ledöbbenek, mintha csak 1 éves korig enne az a gyerek :-( Emiéknek minden tiszteletem, mert erre csak nagyon kevesen képesek.

Nekem az jutott eszembe, hogy keressétek meg Vaczkó-Kovács Orsolyát, szerintem ő nagyon sok hasznos tanácsot tudna nektek adni és a koraszülöttek között jó eséllyel (sajnos) van allergiás baba.
Lehetne allergiás blogokon-fórumokon hirdetni, mert oda is olyanok járnak jórészt, akik nem ehetnek ilyet-olyat.
Hirtelen ennyi jutott eszembe, remélem segítettem vele.

Evelyn írta...

egy probat mindenkepp megerne, hogy irnak a tapszer gyartojanak (nem az itthoni forgalmazonak) es vazoljak az itthoni helyzetet. kulfoldon altalaban fogekonyabbak az ilyen iranyu segitsegre. en biztos futnek erre is egy kort. siman lehet, hogy havi x mennyiseggel megtamogatnak oket! orvosi papirokkal igazolva, hogy mennyire nagyon raszorul. nekem is van harom fiam, ebbol az egyik serult, es nekunk is volt szuksegunk spec dolgokra, es az egyikkel igy jartunk, hogy vegul a gyarto jovoltabol ingyen juthattunk hozza! probalkozzanak mindenkepp! (forditasban ha kell, tudok segiteni gyongyev kukac gemel pont com)

Zsuzsanna Kulcsárné Czakó írta...

http://www.facebook.com/neocate

Esetleg a tápszer facebook oldalára lefordítani?
Aktív?Fókusz? és egyéb műsorokhoz eljuttatni egy levelet?

Dora írta...

Az én kisfiam egy ideig ketogén diétát csinált (epis). Ahhoz is van egy speciális tápszer, a ketocal, ami szintén nem volt olcsó mulatság. A kórházi dietetikus ajánlotta akkor a PKU Egyesületet - nem emlékszem már rá, hogy pontosan milyen konstrukcióban, de lényeg az volt, hogy valami minimális éves tagdíjért cserébe vállalták, hogy kifizetik a tápszer önrészét (lehet, h dobozdíjat kellett nekünk, nem emlékszem pontosan, de vagyonokat egész biztosan nem fizettünk így). Ez 2010 elején volt, nem tudom, azóta mi változott, és mi nem, de ami itt van tájékoztató: http://pku.hu/index.php/tagsagi-informaciok

az majdnem pontosan ugyanaz, mint amit annak idején nekünk adtak. Hátha tudnak segíteni, akár a többi gyerek étrendjében is, ha jól olvasom, mindenféle fehérjeszegény diétához van bónuszrendszerük, nem csak a PKU-hoz.

Eszti írta...

Mi is tartottunk elég sokáig tejfehérje diétát és most újra, így átérzem a helyzeted, Emi!
Nekem "csak" egy petíció jutott eszembe, amit aztán szét lehetne küldeni mindenfelé. Hátha...

Frühling írta...

Mi a Milumil Pregomin nevű tápszert kaptuk, ami tejfehérje és laktózmentes. Ez 0 hónapos kortól adható, a fiam 3 évesen kezdte el inni. Előtte tejmentes, de laktóz tartalmú tápszert kapott és gond nélkül áttért erre.
A tápszer Oep támogatott, különben nagyon húzós az ára. Gasztroenterológus írta fel. Mi is hasonló cipőben járunk, tejallergia, fruktóz malapszorpció, olajos magvak, szója, paradicsom, meg még amiről nem tudunk..

stro-B írta...

Nem tisztem (és nem is akarom) védeni az OEP-et, de maga a Neocate LCP tápszer terápiás javallata is csak 1 évig szól:
"Alkalmazási meghatározások
1 éves életkor alatti csecsemők kizárólagos vagy kiegészítő orális vagy szondatáplálása."

Ezért itt az OEP keze is meg van kötve támogatás szempontjából, hiszen _szakmailag_ 1 éves kor alatt javasolt csak a tápszer.

A gyermek természetesen 1 éves kora után is éhes, az okok ilyenkor a tápszer tápanyagösszetétéelében keresendőek -> az életkor megváltozott igényeinek jobban megfelelő tápszert kell választani. Ebben egy gyermek gasztroenterológus tud a legjobban segíteni.

Emese írta...

Köszönöm mindenkinek a tanácsokat, pár ötletet megpróbálunk!

Frühling, a Pregomin tejalapú! Csak extenzíven hidrolizált. Mi is azt próbáljuk most, de van, aki még ennyit sem bír. Remélem az én fiam igen, de majd kiderül.

Stro-B, van a Neocate-nak egy Advance nevű "folytatása" 1 évtől adható, szintén aminosav alapó. 10x100gr kiszerelésben 16ezer ft körül van az ára. Már utánaérdeklődtünk.

stro-B írta...

Emese: igen, pont most találtam meg én is. A készítmény amúgy rendelhető közgyógyellátásra, én megpróbálnám ezt is végigjárni.
A másik, hogy létezik az OEP-nél egyedi méltányossági kérelem támogatásra, amit érdemes szintén megpróbálni: http://www.oep.hu/portal/page?_pageid=35,34933&_dad=portal&_schema=PORTAL

(ne tévesszen meg a bejegyzés dátuma, ez érvényben van most is).

Emese írta...

Stro-B, köszönöm, ezt az utat is megérdeklődtem már, sajnos az OEP csak akkor adja meg a támogatást, ha kórházba fekve igazolt a súlyfejlődési és egyéb problémák keletkezése a tápszerváltás kapcsán. Remélem nekünk nem lesz erre szükségünk, de magán a módszeren szeretnénk változtatni, hogy ne kelljen egy gyermeknek belebetegednie abba, hogy megadjanak egy támogatást. Itt megírtam, ha érdekel: http://allergenmentes.blogspot.hu/2013/03/tapszer-kampany.html Köszönöm a kedves segítséged!

Emese írta...
Ezt a megjegyzést eltávolította a szerző.
gorane írta...

Osztottam én is.Remélem lesz megoldás mielőbb!